Helsinški odbor za ljudska prava u Republici Srpskoj partner je na projektu “Doprinos organizacija civilnog društva u unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti“. Projekt finansira Europska unija, u okviru Instrumenta pred-pristupne pomoći  2012.

Opšti cilj projekta:

Jačanje mreže organizacija civilnog društva radi obezbjeđenja kvalitetne zdravstvene zaštite ljudi koji boluju od rijetkih bolesti, putem saradnje, razmjene ekspertize i znanja, i kroz dijalog sa organima vlasti.

Glavne aktivnosti projekta kojim će se unaprijediti navedeni nedostaci su:

1. Izrade studije o rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini

Studija o rijetkim bolestima će dati uvid u trenutnu situaciju i potrebe ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH, i biće provedena među ljudima koji boluju od rijetkih bolesti, njihovim porodicama i korisničkim udruženjima. Rezultati i preporuke studije će predstavljati osnovni dokument kojeg će činiti podaci i informacije potrebne za izradu entitetskih strategija o rijetkim bolestima.

2. Kreiranje entitetskih strategija o rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini

Strategije će biti kreirane na nivou oba entiteta, u Federaciji BiH i Republici Srpskoj. U skladu s tim,  formiraće se dvije radne grupe, koje će imati članove različitih profila iz javnog i privatnog zdravstvenog sektora. U procesu izrade strategija svoj doprinos će dati i partneri na projektu. Ciljevi entitetskih strategija su pružanje podrške i usluga koje zadovoljavaju potrebe ljudi koji boluju od rijetkih bolesti, obezbjeđivanje tehničkih informacija i pomoći vladinim tijelima, institucijama, javnim i privatnim subjektima, profesionalcima i drugim ljudima zainteresiranim za integralnu zdravstvenu i socijalnu zaštitu. Konačni dokumenti entitetskih strategija će biti podijeljeni svim relevantnim zainteresiranim stranama.

3. Izgradnja kapaciteta članica Koalicije organizacija u zdravstvu

Cilj izgradnje kapaciteta je finansijska i institucionalna održivost članica Koalicije organizacija u zdravstvu. Projektom su planirana 4 treninga i to:
- izgradnja mreža/koalicija
- strateško planiranje
- stigma i diskriminacija
- upravljanje projektnim ciklusom

4. Razmjena iskustva i ekspertize sa Koalicijom udruga u zdravstvu Zagreb

Hrvatska i Bosna i Hercegovina dijele neke zajedničke izazove iz oblasti upravljanja zdravstvenim sistemom po pitanju rijetkih bolesti.  Shodno tome, predstavnici Koalicije udruga u zdravstvu iz Hrvatske će na osnovu svog dugogodišnjeg iskustva u oblasti rijetkih bolesti pružiti podršku i ekspertizu Koaliciji organizacija u zdravstvu  BiH. 

5. Nacionalna   kampanja o podizanju svijesti „Zdravlje je osnovno ljudsko pravo, bilo da je bolest rijetka ili ne“

Ovom kampanjom želimo povećati svijest građana Bosne i Hercegovine   o teškoj zdravstvenoj i socijalnoj situaciji osoba koje boluju od rijetkih bolesti i smanjiti stigmu i diskriminaciju sa kojima se te osobe suočavaju u našem društvu.

6. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima

Nacionalna konferencija će okupiti sve partnere na projektu, zainteresirane strane u zemlji, Koaliciju udruga u zdravstvu Zagreb, Koaliciju organizacija u zdravstvu BiH, bosanskohercegovačke organizacije civilnog društva i druge subjekte koji su zainteresovani da upoznaju i diskutiraju o rezultatima projekta. Preporuke konferencije koristiti će se za nastavak projekta.